en lille familie

i Himmerland


VELKOMMEN TIL BJARKES BLOG



Hej derude - jeg har ikke skrevet her på Bloggen meget meget længe, beklager men jeg er her dog endnu, ca. 20 kg. lettere og godt og grundig drænet for kræfter.

Status er, at jeg omkring 1 dec. begyndte at have tarmslyng lignende symptomer, det udviklede sig til ret kraftige kolikker med meget kraftige smerter - min egen læge forsøgte det bedste han kunne, men uden held, så efter nogle uger blev jeg henvist til Palliativ afdeling i Farsø som i begyndelsen af januar fandt en tilfredsstillende løsning på mine smerter. - en kæmpe TAK til dem, de gør et fantastisk arbejde og det samme gør de lokale i hjemmeplejen!

Næste problem var så, at tarmene nu ikke længere ville fungere normalt, deres omgivelser, dvs. bughule og overflade er nu desværre så hæmmet af canceren, at de ikke kan bevæge sig som de skal og det giver før nævnte smerter og sætter min maves normale funktion ud af drift, jeg kan kort og godt ikke længere optage min føde ad normal vej og har derfor de sidste ca. 4 uger fået ernæring via paranteral vej (Ca. 1800 ml. hvid væske som jeg over ca. 10 timer hvert døgn indtager via en blodåre), på den måde får jeg den energi, som kroppen min. skal have, en meget mærkelig og helt anderledes måde at tænke mad & drikke, der jo for os altid har været et samlingspunkt - hjembringe en god ost, bage et lækkert brød, nyde en spændende ny kaffesort, udtænke hvad vi skal forkæle hinanden med til aften, i weekenden osv. - næsten ceremoniagtige handlinger, som nu er uden for min rækkevidde og hører historien til og som er meget svært at forstå, acceptere eller leve med, jeg var så naiv at tro, at jeg den sidste tid skulle forkæles lidt ekstra, men det er desværre ikke på den front :-)

Den lange periode med afklaring af ovennævnte, de mange indlæggelser, store problemer med maven og så krydret med en ordentlig omgang influenza har sat sine spor, jeg er nu skind og ben, mere end 20 kg. er forsvundet siden dec., energi niveauet er meget lavet og jeg har svært ved at koncentrere mig ret længe af gangen (Der er mere eller mindre konstant en rigtig træls og ubehagelig uro i min mave, som lægerne ikke kan dæmpe)

Vi har endevendt alle udveje, talt med utallige specialister og har specielt svært ved at acceptere, at der ikke bare kan opereres, fjernes noget, sættes en stomi i osv. men det er i flg. lægerne ikke en holdbar løsning pga. den spredning canceren har i min bughule og på tarmenes udvendige flader - så i praksis venter vi blot på, at det bliver værre og værre, hænger på dag for dag!
 - en nedværdigende og svær situation, ikke kun for mig som den ramte, men i særdeleshed også mine nærmeste, der kun kan stå og se på.

Forårsstatus set fra LuftenI praksis har vi valgt at klare os selv, dvs. jeg er her hjemme, plejes i dagligdagen af Lene, som har lært at koble mig til og fra når der skal hældes mad på mig, håndtere sprøjter, slanger, medikamenter etc. et kæmpe ansvar og en meget tidskrævende rolle, der med koordinering, forsyninger, kommunikation etc. tager adskillige timer hver eneste dag, men som betyder, at vi dog stadig kan have blot lidt privatliv sammen så længe som muligt - vi håber på, at der er mulighed for at få en eller anden orlovsordning, problemet er blot, at Lene jo er selvstændig, og kræfterne i dagligdagen bruges på mig.

Der er masser af tid til at tænke og jeg tænker meget ofte på sætningen "Du skulle være kommet noget før” - det svar som operationslægen gav mig for godt 2 år siden, da jeg spurgte om jeg selv kunne have gjort noget for at det ville have set anderledes ud - et svar der bliver mere og mere hul jo flere bivirkninger jeg får pga. sygdommen, et svar der forstærkes af de kampagner Kræftens Bekæmpelse kører med klare hentydninger til i tide at tolke signalerne på kræft!
 - jeg kan KUN være enig, MEN hvis nu ikke sundhedssystemet har tændt for deres modtage apparat og selv er tunet ind på at ville finde forstadier til kræft, så kan vi jo komme nok så tidlig! 

Jeg selv gik til læge for ca. 6 år siden, da jeg fik de første symptomer med træthed, oppustet mave, ømme led, duft hallucinationer osv. symptomer der for mig i dag kombineret med min alder på ca. 50 år var oplagte for en faglig specialist at tolke som ret så tydelige tegn på en mulig cancer! 
Der blev den gang taget masser af prøver, jeg blev sendt rundt i systemet og havde et hav af konsultationer, men IKKE EN fokuserede på at det kunne være de første tegn på den livstruende situation jeg nu befinder midt i!
 - bare en vågen læge den gang eller sågar senere i forløbet, kunne have bremset cancerens udvikling og jeg kunne med ret stor sandsynlighed være helbredt med en fjernet blindtarm etc.

Så husk, det er IKKE nok at du reagerer på signaler på cancer i din krop, hvis ikke dem du konsulterer har de rigtige "briller på”, vil eller kan se efter cancer, så kan kampagner og kræftsignaler være underordnet og du vil stå i min situation med de plagende tanker om "hvad kunne jeg ellers have gjort”?

/ Bjarke Edvars /


Nb.: Trods min situation, så er mine blodtal stadig finere end de flestes og det har de været under hele forløbet, så flotte blodprøver er ikke nogen garanti for at der ikke er cancer i din krop!
 
Rent fagligt, så går min cancer type under navnet Gastrointestinal Stromal Cancer (GIST), den er heldigvis ikke så normal, uden jeg dog kan bruge det til noget:-)



Følg Bjarke Edvars på Instagram  



Indlæg af den

Generelt Set af: 4834
3.2 11
   

SKRIV KOMMENTAR


[ indsendt af Alfred Christensen, 20.03.15 08:38 ]

Tak, fordi du kan finde overskud til at holde os orienteret om din situation. Du og familien får forhåbentlig mange gode stunder endnu og mulighed for at nyde foråret. Kærlig hilsen Ida og Alfred

svar


[ indsendt af David Knutsson, 20.03.15 18:23 ]

Hej Bjarke. Hvor er det trist læsning og ved slet ikke hvad jeg skal sige! Det er noget af den værste sygdom man kan få, især fordi, som du selv skriver, er så svær at diagnosticere i tide og derfor kan få uoverskuelige konsekvenser for kroppen. Du er i mine tanker og håber det bedste for dig og din familie. Kæmp videre gamle dreng. De kærligste hilsner David

svar


[ indsendt af Mette, 22.03.15 20:48 ]

Hej Bjarke.
Ikke godt læsning men flot du magter at informerer os om din situation.
Mange hilsner fra os alle.
Mette

svar


[ indsendt af Ulla Lebahn, 17.04.15 16:14 ]

long time no see....
kom ved en tilfældighed forbi dit navn og skulle lige se, hvordan i har det... har nu til min gru læst om din situation. Det gør mig virkelig ondt at høre! Hvor kan livet dog bare være uretfærdigt!!
Vil såmænd bare sende de varmeste tanker og hilsener fra en gammel bekendt, der nu lever og ånder i Kolding.

svar


[ indsendt af Karen, 10.05.15 14:48 ]

hej Bjarke. Jeg står præcis der, hvor du var for to år siden. Samme diagnose og samme beskeder fra lægerne. Jeg overvejer behandling i Tyskland. Har du været igennem noget der? Jeg spørger, fordi jeg synes behandlingstilbuddet om kemo i 6 mdr her i DK er nærmest en falliterklæring fra danske sygehuse med de rigide kræftpakker.
Jeg ønsker for dig og din familie, at I må få værdifuld tid sammen.
Kh Karen.

svar


Dit navn*

Email addresse*

Skriv kommentar*
You may use these HTML tags:<p> <u> <i> <b> <strong> <del> <code> <hr> <em> <ul> <li> <ol> <span> <div>

Verifikationskode*
 
Kommentar






Klik på stikord (TAG) eller kategori for at se indlæg
med det aktuelle emne


SENESTE 15 INDLÆG:

Har du kommentarer eller spørgsmål så brug kommentar funktionen eller skriv til



SØG PÅ TEKST:

ARKIVET:


RSS / ABONNER
RSS